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    醫(yī)院新聞

      媒體關(guān)注

    媒體聚焦 | 保定市兒童醫(yī)院開展世界血友病日主題宣傳教育活動

    更新時間:2019-04-24 09:27:00點擊次數(shù):4107次

    4月20日,我院與保定血友病協(xié)會聯(lián)合舉辦了以“伸出援手-關(guān)心的第一步”為主題的血友病患教會。

    △保定廣播電視臺關(guān)注報道

      本次患教會是為紀(jì)念2019年4月17日第31個“世界血友病日”而舉辦的。會議特別邀請了北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的特級專家吳潤暉主任、劉國青醫(yī)師,省三院骨科李峰主任以及保定市醫(yī)保局肖一主任來到會場,面對面解答血友病患兒家長關(guān)心的相關(guān)問題,對血友病患者治療與抗體及關(guān)節(jié)病變治療、自我注射及骨關(guān)節(jié)病變手術(shù)治療、醫(yī)保政策解讀等專項知識進行講解。

    家長紛紛舉手提問,各位專家細(xì)致耐心、精確的解答得到了與會家長的贊許,會場氣氛熱烈,大家均表示對孩子今后的治療更加有信心,對血友病患兒的未來更加有希望。

    △專家對相關(guān)知識進行講解并現(xiàn)場答疑


    我院于2017年被定為血友病定點診療醫(yī)院,在院領(lǐng)導(dǎo)及北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的大力支持下,我院血液科在出凝血疾病的診療方面取得了很大進展,血友病患者受益人群不斷擴大。目前在我院固定接受治療的血友病患兒已近百余名。


    為了使我市血友病患兒接受正規(guī)的標(biāo)準(zhǔn)化預(yù)防治療外,能夠享受更完善的醫(yī)療服務(wù),我院將逐步組建包括影像科、康復(fù)科、骨外科、口腔科等多學(xué)科的綜合治療團隊,更好地服務(wù)于血友病兒童。

    不用出市,本地血友病兒童就可以接受和北京同質(zhì)化的評估、治療、隨訪,既減輕了家庭的經(jīng)濟負(fù)擔(dān),又盡可能的避免了看病的奔波、等待之苦。


    關(guān)于血友病,您應(yīng)該了解這些

    血友病患者被稱之為“玻璃人”,這是一種遺傳的終生性疾病,大部分患者從出生體內(nèi)就缺少凝血因子,輕微地觸碰就會出血,重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病患者。長期反復(fù)的肌肉、關(guān)節(jié)出血會造成殘疾,嚴(yán)重的出血甚至?xí)劳觥?

    在所有罕見病中,血友病是目前唯一診療路徑明確的疾病。標(biāo)準(zhǔn)劑量的預(yù)防治療是以維持正常關(guān)節(jié)和肌肉功能,讓血友病患者回歸正常生活為目標(biāo),降低出血頻率,延緩關(guān)節(jié)病變的進展,避免關(guān)節(jié)的不可逆損傷,從而讓患者免于致殘。

    隨著我國對血友病診療越來越重視,醫(yī)保政策越來越好,現(xiàn)在的血友病患兒均可以得到有效的預(yù)防治療,可以融入到正常生活中,健康快樂的長大。




    保定廣播電視臺 (編輯:保定市兒童醫(yī)院宣傳科)
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